nfertilitatea este o boala -

Descriere scurta

Cuplurile de varsta reproductiva cu probleme de fertilitate din Romania nu au beneficiat de informare si nu au acces la tratamente compensate, desi contribuie la plata asigurarilor de sanatate. In plus, Romania se confrunta cu un vid legislativ in domeniul infertilitatii.

Ne propunem sa actionam printr-o ampla campanie de responsabilizare in plan politic si mediatic in vederea elaborarii unei legi in domeniu si pentru ca statul sa acorde sprijin cuplurilor cu probleme de fertilitate, asa cum stipuleaza Organizatia Mondiala a Sanatatii si Parlamentul European.

Scopul nostru este deci responsabilizarea autoritatilor privind finantarea reproducerii asistate medical pentru garantarea dreptului de acces la tratament impotriva infertilitatii si introducerea procedurilor de fertilizare in vitro in programele nationale de sanatate, conform reglementarilor europene. Atragerea atentiei publice asupra impactului medical, social si psihologic pe care infertilitatea il are pentru 15% din populatia aflata la varsta reproductiva. Informarea cuplurilor infertile privind drepturile lor.

Implicare & participare:
Proiectul s-a bazat exclusiv pe voluntariat, incepand cu membrii Asociatiei din echipa de proiect si pana la cuplurile infertile: avem 226 voluntari, o parte s-au implicat in evenimente, au documentat blogul, au avut aparitii in media, au sustinut prin comentarii blogul si forumul. Medicii acorda voluntar pe forum consiliere pacientilor.
Am organizat de asemenea un internship in cadrul Asociatiei, doua studente efectueaza versiunile in engleza si franceza ale blogului.

Parteneri in cadrul proiectului

Nu exista parteneri oficiali. Beneficiem insa de sprijiul European Society of Human Reproduction and Embryology si al ‘Fertility Europe’, federatie paneuropeana a asociatiilor de pacienti, de sustinerea Asociatiei Embriologilor AER si a Societatii Romane de Medicina Reproductiva. Conclucram indeaproape cu Ministerul Sanatatii si Comisia pentru Sanatate a Camerei Deputatilor, precum si cu numeroase structuri ale societatii civile.

Beneficiarii proiectului

Beneficiari: statul roman – prin spor demografic; medicii – prin exercitarea profesiunii conform reglementarilor europene; cuplurile infertile – 15% din populatie, prin acces la tratament impotriva infertilitatii. Politicienii au fost implicati in acordare sprijin, medicii – prin acordare de consiliere online cuplurilor, iar cuplurile infertile au fost implicate in evenimente, in documentarea blogului, promovarea impactului social si medical pe care infertilitatea il exercita asupra lor si transformarea subiectului “infertilitate” din tabu in problema recunoscuta ca fiind o boala vindecabila.

Durata proiectului

Proiectul se desfasoara la nivel national, dar exista o ampla deschidere internationala, prin actiunea de advocacy desfasurata la sediul Parlamentului European (sprijin obtinut din partea a 11 eurodeputati) si prin afilierea Asociatiei “SOS Infertilitatea” la ‘Fertility Europe’, cea mai puternica retea paneuropeana in domeniu. Campania „Infertilitatea este o boala” a demarat in martie 2008 si se desfasoara in sezoane anuale. In prezentul document, ne vom referi la sezonul anual anterior (1 ianuarie 2009 – decembrie 2009).

Numele proiectului

Infertilitatea este o boala

Scop si obiective

Dorim ca Romania, in calitate de stat-membru al Uniunii Europene, sa garanteze la randu-i dreptul de acces universal al cuplurilor la tratament impotriva infertilitatii, sa se initieze un cadru legislativ si o politica publica in acest domeniu si sa introduca procedurile de reproducere umana asistata medical in programele nationale de sanatate.

Problema abordata si context

Infertilitatea este o problema de sanatate care afecteaza aproximativ 15% din cuplurile de varsta reproductiva, iar in ultimul deceniu in toata lumea, inclusiv in Romania, numarul cuplurilor infertile este in crestere. Insa prin procedurile de reproducere umana asistata medical (inseminarea artificiala si fertilizarea in vitro) aceste cupluri pot fi ajutate sa procreeze si sa isi indeplineasca visul de a fi parinti.
Majoritatea tarilor europene au constientizat problema, avand o legislatie clara referitoare la reproducerea umana asistata medical, cu respectarea criteriilor de bioetica, iar costurile procedurilor necesare pentru reproducerea umana asistata sunt acoperite de asigurarile de sanatate (pana la cinci incercari de fertilizare in vitro si sase inseminari artificiale per cuplu).
Rezolutia Parlamentului European din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei (2007/2156(INI)) prevede: Parlamentul European “constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este in crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre sa garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii”.

Metode de consultare/participare publica

Descrierea proiectului

Advocacy intern si international: am adresat memorii catre institutii si comisii ale parlamentului; am avut intrevederi cu parlamentari din Camera Deputatilor, cu reprezentanti din Ministerul Sanatatii precum si la sediul Parlamentului European – cu europarlamentarii romani.
Program pilot: am actionat pentru a convinge Ministerul Sanatatii sa acorde in 2010 finantarea a 250 de cupluri pentru o procedura de fertilizare in vitro.
Informarea cuplurilor infertile: am implicat medici si embriologi renumiti in proiect, pentru a furniza online raspunsuri personalizate cuplurilor infertile privind tratamentul necesar.
Mediatizare cauza infertilitatii: am actualizat permanent blogul colectiv si forumul proiectului; am popularizat proiectul si implicatiile medicale si sociale ale infertilitatii in publicatii, radio, TV, online.
Dezvoltare institutionala: asociatia s-a afiliat in organizatia pan-europeana Fertility Europe si am participat la intalnirea anuala a membrilor; am promovat intens proiectul la evenimentele societatii civile romanesti; am colaborat cu asociatii ale specialistilor din domeniul infertilitatii.
Proiectul s-a desfasurat exclusiv in regim de voluntariat, cu costuri minime.

Rezultate ale campaniei

Rezultate la sfarsitul anului 2009:
Programul pilot al Ministerului Sanatatii: MS anunta public ca 250 de cupluri beneficiaza de fonduri pentru o fertilizare in vitro in 2010, ca urmare a demersurilor Asociatiei SOS Infertilitatea.

Proiect de lege in lucru: sub coordonarea Comisiei de Sanatate din Camera Deputatilor cu colaborarea Asociatiei “SOS Infertilitatea” si a asociatiilor de specialisti in infertilitate.

Campania mediatica realizata fara costuri, aparitii “SOS Infertilitatea” in media: 11 stiri la jurnale TV (prime time), 7 reportaje/documentare TV, 7 reportaje radio, 17 articole in presa scrisa centrala si 18 in cea locala, 64 articole on-line.

Forum pentru pacienti: >4500 vizitatori pe luna, 351 utilizatori. Newsletter: bilunar catre 826 destinatari. Petitia: >5300 semnatari petitie colectiva. Blog colectiv cu 44 de pagini de contributii si peste 185.000 de vizitatori.

Consiliere online pentru pacienti: 16 medici si embriologi renumiti acorda voluntar consiliere medicala pe forumul “SOS Infertilitatea”.

Demersuri in structurile UE (initiate de europarlamentari in urma intrevederilor directe de la Parlamentul european): 1 propunere de rezolutie catre Parlamentul European; 1 intrebare cu solicitare de raspuns catre Comisia Europeana; 11 europarlamentari sustin proiectul.

Premii si participari: Blog castigator Roblogfest, finalist Webstock 2009, “Blog de brand/produs”. Campanie castigatoare a premiului special “Carol Davila” 2009, participanta la Gala Societatii Civile, Gala Sanatatii, Gala Oameni pentru Oameni, Gala Medica, ONGFest.

Obstacole

Lipsa de transparenta in Ministerul Sanatatii la nivel birocratic – obstacol depasit prin conlucrarea cu factorii de decizie din minister. Depunerea unui proiect de lege – incomplet, nedocumentat, de catre un senator; am semnalat riscul aprobarii respectivului proiect catre parlament, inclusiv Comisiei de Sanatate a Camerei Deputatilor. Proiectul respectiv este in curs de respingere si va fi depus unul nou in 2010, elaborat in colaborare cu toti factorii implicati in domeniul infertilitatii.

Lectii invatate

Am proceda exact la fel: exploatand la maximum posibilitatile oferite de noile tehnologii, care s-au dovedit a fi un pariu castigator: costuri minime, impact semnificativ. Am minimiza insa timpul care a trecut pana la cunoasterea “in real life” a voluntarilor implicati in proiect.

Bunele practici pe care le-am acumulat sunt: e posibil un proiect cu consum minim de resurse, favorizat de alegerea spatiului virtual pentru comunicare, mediatizare si vizibilitate a sa; activitatea de advocacy trebuie sa fie intensa pentru a asigura durabilitate prin raspunsul favorabil dat de autoritati si constientizarea publica asupra realitatii medicale si sociale a infertilitatii.

Alte informatii relevante

Date despre numarul de membri si de angajati ai organizatiei:
Numar membri – 41 (+226 de voluntari inscrisi in bazele de date, implicati ocazional). Numar angajati – 0 (nici part-time).
Planul de comunicare al proiectului.
Baze de date – parlamentari, eurodeputati, media (radio, TV, publicatii, forumuri, site-uri), asociatii, voluntari, clinici. Script informatic. Canale de comunicare: blog colectiv updatat permanent – articole, raspunsuri pentru cititori, stiri; Newsletter bilunar; flash info; forum; retele sociale (FaceBook, Twitter, LinkedIn s.a.); grup de discutii privat: pentru managementul de proiect si stocare documente. Comunicate de presa si participari la evenimente ale societatii civile.

Bugetul total al proiectului in 2009 (in bani): 221 euro
Cheltuieli administrative: 0 euro (sediu in contract de comodat)
Alte cheltuieli (taxe administrative, taxe postale, comisioane bancare, multiplicari si listari documente, s.a.): 55 euro
Cheltuieli pentru tiparire materiale de promovare (mape, CD-uri, pliante, carti de vizita): 166 euro

Bugetul total al proiectului (in natura):
Concepereea si punerea la dispozitie a unei platforme web (conceptie, gazduire, actualizare) de catre doi dintre membrii fondatori.
Echipamente – 10 PC ale membrilor SOSI.
Pe parcursul anului 2009 nu au existat surse externe de finantare, proiectul a fost realizat exclusiv prin contributiile membrilor fondatori ai Asociatiei “SOS Infertilitatea” – resurse umane, materiale/informatice si financiare.